Hele familien bliver ramt, når man får en hjerneskade

I dag overlever flere en hjerneskade. Derfor er der også flere, der lever med svære følger, der påvirker hverdagen. Konsekvenserne er mange og ses inden for vidt forskellige områder. Eksempelvis fysiske og psykiske vanskeligheder og problemer med hukommelse, koncentration eller lignende.

Mange af disse konsekvenser er langvarige og begrænser den ramte. Derfor er de tætteste familiemedlemmer også påvirkede. De er ofte nødt til at yde omsorg eller praktisk hjælp i hverdagen. Det medfører et nyt og forandret liv. Ikke blot for den ramte, men for hele familien.

Hvorfor er familien vigtig?

Vi ved, at man som pårørende til en, der har fået en hjerneskade, er i risiko for at få angst, depression og somatiske symptomer. Social isolation og nedsat livskvalitet er ligeledes følger.

Det påvirker både funktionen og dynamikken i familien. Og det har betydning for det mentale og fysiske helbred hos de pårørende. Hele familien risikerer at blive fanget i en selvforstærkende cirkel.

Dårligt helbred hos pårørende påvirker evnen til at yde omsorg og støtte til den ramte, og det har igen betydning for den ramtes tilstand.

Det betyder, at familien kan være i risiko for at miste forsørgelsesgrundlag, da både den ramte, men også de nærmeste pårørende kan blive langtidssygemeldt.

Derfor er det vigtigt at bryde cirklen og sætte ind, inden familiens situation bliver værre. Alene af den grund er det vigtigt, at hele familien er involveret i den ramtes genoptræning.

Hvornår er familien vigtig?

Hvordan man som pårørende reagerer, forandres i takt med den ramtes forløb og bedring. Men også i takt med, at familien tilpasser sig den nye livssituation.

I danske undersøgelser har vi undersøgt symptomer på angst og depression og livskvalitet hos pårørende i løbet af det første år efter skaden. De viser, at pårørende kan have symptomer på angst og depression i begyndelsen, men at det bliver bedre i løbet af det første år efter skaden. Og ender på et niveau, der kan sammenlignes med resten af befolkningen.

Anderledes ser det ud, når man undersøger pårørendes livskvalitet. Den stiger markant i løbet af det første år. Alligevel har de stadig betydeligt lavere livskvalitet end den øvrige befolkning et år efter skaden.

Vi ved desuden fra udenlandske studier, at pårørende oplever uindfriede behov og forringet livskvalitet op til mere end ti år efter skaden. I Danmark har vi også undersøgt familiens behov og belastning hos de nærmeste pårørende tre til seks år efter skaden.

Mindre end halvdelen fik mødt deres vigtigste behov, eksempelvis at få komplet information om den ramtes problemer med at tænke. 16 procent oplevede et højt niveau af byrde eller belastning, mens omkring 45 procent oplevede en generel byrde.

Samlet set peger forskningen på, at der ses forskellige reaktioner i familien på forskellige tidspunkter i forløbet, og at konsekvenserne for den nærmeste familie er langvarige.

Er nogle familiemedlemmer i særlig risiko?

Man har også forsøgt at finde ud af, om særlige grupper af pårørende eller familier har større risiko for at klare situationen efter en hjerneskade dårligt. Undersøgelser har tidligere peget på, at ægtefæller oplever en større belastning end forældre til ramte. Andre studier viser dog, at det ikke gælder angst og depression.

Ofte fortæller pårørende, at det mest belastende er, hvis den ramte ikke længere er den samme efter skaden – altså, hvis den ramtes personlighed forandrer sig.

En undersøgelse har dog kigget nærmere på personlighedsforandringer efter erhvervet hjerneskade blandt en lille gruppe patienter og pårørende. Mere end halvdelen af patienterne havde forandret personlighed. Men noget overraskende havde de pårørende til de patienter ikke lavere livskvalitet eller flere symptomer på angst eller depression.

De pårørendes egne personlighedstræk lader til at være afgørende for, hvordan de håndterer det første år efter skaden. Pårørende, som generelt var ængstelige og bekymrede, havde også sværere ved at tilpasse sig den nye livssituation og håndtere angst og depression.

I begyndelsen af behandlingsforløbet spiller patientens tilstand en stor rolle for de pårørende, mens de pårørendes egne personlighedstræk får større og større betydning, som tiden går.

Forskning Hjerneskade Pårørende